Rasos patirtis
Mano patirtis šiek tiek išsiskiria iš kitų, nes apie savo ligą sužinojau laukiantis vaikelio. Istoriją galima skaityti visą arba pagal tai, kurios mano patirties dalys aktualios:
Žinia apie ligą.
Apie tai, kad kažkas negerai su inkstais, sužinojau visiškai atsitiktinai laukiantis vaikelio. Iš pradžių viskas klojosi puikiai, atlikinėjau visus reikalingus tyrimus, kurie daromi nėščiosioms, tačiau ginekologei buvo šiek tiek neramu dėl mažo hemoglobino, tad nusprendė išrašyti siuntimą pas hematologą (kraujo ligų gydytoją), kad tiesiog įsitkintumėme, kad viskas gerai ir galėčiau toliau sau ramiai lauktis, juolab, kad po gimdymo būtų dar sunkiau kurį laiką susiruošti pas specialistą. Hematologas, atlikęs papildomus tyrimus, pasakė, kad kraujo ligos nėra, bet man skubiai reikia užsirašyti pas nefrologą (inkstų ligų gydytoją). Sakė, kad daugiau nieko pasakyti negali, nes čia jau turėtų konsultuoti nefrologai. Manęs tas visiškai neišgąsdino, nes pamaniau, kad čia ta skuba dėl to, kad jeigu pagimdysiu, tai tiesiog nebebus kada nueiti pas gydytoją, o ir šiaip į besilaukiančias moteris gydytojai kažkaip žiūri pro padidinamąjį stiklą. Atėjus dienai keliauti pas nefrologą, visiškai nesijaudinau. Netgi į visą tą vizitą žiūrėjau su lengva ironija, kad va, išsigando atsakomybės paleist besilaukiančią moterį, tai dabar „kamuoliuką permetė kitam gydytojui“. Na ir galų gale kas gi gali būti blogai su tais inkstais? Jaučiuosi puikiai, na taip, pykina, patinusios kojos, silpna, šiek tiek pamaudžia nugarą, greit pavargstu, nuolat noriu miego. Bet juk laukiuosi! Kuri nėščioji nevemia, šiltu oru nesiskundžia kojų patinimu ar nugaros skausmu nuo pilvuko nėšiojimo bei nesijaučia pavargusi ir mieguista? Man viskas atrodė labai normalu. O ir galvojau, kad gi apie inkstus niekur nieko niekas nepasakoja, čia gi ne vėžys koks, kad jau būtų rimta. Pačiu blogiausiu atveju tikėjausi, kad duos kokių tablečių, pagersiu ir viskas bus gerai. Nefrologė išklausė mano skundus, kurie tuo metu man atrodė visiškai normalus būvis, įtariai apžiūrėjo patinusias mano kojas ir pamatavusi spaudimą šik tiek išsigando. Aš vis dar juokavau ir sakiau, kad mane atsiuntė visiškai be reikalo. Gydytoja atliko kraujo tyrimus, echoskopiją. Na, maniau, kad čia dėl viso pikto, kad galėtumėme atmesti visiškai viską ir galėsiu važiuot namo, nes pilna reikalų įrenginėjant būsimo vaikučio kambarį. Deja atkeliavus tyrimams gydytoja manęs namo jau nebeišleido. Na ir prasidėjo… Labai sunku aprašyti tą visą laikotarpį, nes viskas buvo lyg per miglą. Bet aš vis dar juokavau, kad čia visiškai nieko rimto, nes nu kas gi gali blogai būt su tais inkstais? Pragulėjau savaitę ligoninės nefrologijos skyriuje ir vis prašiausi išleidžiama namo, nes na, be kraujo tyrimų/echoskopijų ir ginekologų-akušerių apžiūros man nelabai kažkokių procedūrų ir galėjo daryti. Pusantros savaitės prabuvau laisvėje tik vaikščiodama atlikti tyrimus ir tada jau pasidarė viskas labai rimta. Po eilinių kraujo tyrimų gydytoja liepė ateiti pas ją aptarti tyrimų rezultatų. Pasidarė neramu, nes kitais kartais tiesiog susitardavome kada ateisiu kitą kartą. Bet vėl bandžiau juokauti. Deja rezultatai smarkiai prastėjo, o ir teko išgirsti, kad gimdyti teks rytoj (t.y. birželio gale, kai vaikučio laukėm rugpjūtį). Vat tada per ašaras kelio nemačiau. Gimdymas buvo skatinimas medikamentais 33 nėštumo savaitę. Sunkiausia buvo atsigauti po gimdymo. Kurį laiką vaikas buvo Santaros klinikų reanimacijoje (ten atsiduria visi neišnešiotukai nepaisant ar gimė dėl to, kad kažkas vaisiui buvo blogai ar, kaip mano atveju, dėl mano ligos), vėliau, kol vaikas priaugo reikalingą svorį, gulėjome Santaros vaikų ligoninės neišnešiotukų skyriuje. Šito laikotarpio praktiškai nepamenu, bet tada tikrai supratau, kad man rimtai kažkas negerai. Galva svaigdavo taip, kad vos sugebėdavau nueiti iki tualeto, ne kartą duše buvau nualpusi, vemdavau, pykindavo, visus vaiko priežiūros darbus atlikdavau sedėdama ar gulėdama, nes tiesiog nepastovėjau ant kojų. Vaikučio gydytoja matė kaip man sunku ir vis siūlė važiuoti namo ir sakė, kad jie pasirūpins vaiku, tačiau aš iš paskutinių jėgų norėjau būti kartu su vaikučiu. Jeigu dabar kartotųsi tokia situacija, tai nebemeluočiau nei sau nei kitiems, kad man viskas gerai ir prašyčiau bei priimčiau siūlomą pagalbą, rimčiau žiūrėčiau į savo sveikatą. Po truputėlį mažiau nei mėnesio, kai jau dėl vaikučio buvo ramu ir paleido su vakeliu namo, grįžau į Santaros nefrologijos skyrių inksto biopsijai.
Pasiruošimas hemodializei ir pirmoji procedūra.
Gavus biopsijos rezultatus ir po eilinių kraujo tyrimų vėl patekau į ligoninę. Vis dar bandžiau juokauti, kad be reikalo mane guldo. Aš gi galiu atvažinėti tų kraujo tyrimų, kad ir vos ne kasdien, nėra prasmės man gulėti ligoninėje. Vis dar neigiau savo būklę ieškodama pateisinimų sau: vemiu, nes valgau nereguliariai ir nesamones, alpstu ir esu be jėgų bei mieguista, nes daug streso patyriau, vaikutis mažas, maitinamas kas 3 valandas, tad išsimiegoti nepavykdavo kokybiškai ir t.t. Visiems įmanomiems simptomas turėjau po sugalvotą priežastį kodėl taip gali būti. Deja įsikūrus palatoje gydytoja pasakė, kad man reikalingos dializės. Kadangi nelabai bėra laiko laukti kol pasirinksiu fistulę hemodializėms ar peritonines dializes, tai dabar statys kateterį į kaklą. Gydytoja dar kažką pasakojo, bet aš jau nieko nebegirdėjau. Pylė karštis – šaltis, pradėjo viskas suktis ir gydytojai išėjus iš palatos vos spėjau nubėgti į tuoletą išsivemti. Grįžus palatos kaimynė nuramino, kad čia visiškai nebaisi procedūra, maždaug vos ne bakst ir viskas. Ir aš kažkaip mintyse įsivaizdavau, kad čia panašiai kaip kateteris į veną, kai lašelines lašina. Ir nežinau kodėl, bet susimąsčiau, kad į kaklą stato todėl, kad būtų patogiau, nes jis kuriam laikui, tai jei statytų į ranką, tai būtų nepatogu praustis, ranką lankstyt ir panašiai… Lyg ir nurimau, o ir mano versija atrodė man labai logiška. Iki tol kol atėjo gydytoja ir pasakė, kad jau einam į procedūrų kabinetą. Pravėrusi to kabineto duris vos nenualpau iš baimės, ten viskas atrodė kaip mini operacinėje. Paruoštas aukštas stalas, tos specifinės lempos, prietaisai ir instrumentai. Supratau, kad nebus čia tas paprastas lašelinės kateteris, o ir pagaliau atėjo supratimas, kad viskas. Tai buvo ta akimirka, kai supratau, kad aš tikrai sunkiai sergu ir tabletėm ar specialia dieta taip lengvai nebeišsisuksiu. Net nežinau kas buvo baisiau, bet nuo visų tų jausmų mišinio pradėjau drebėti. Bet vėl gi man pasisekė. Pasisekė, nes sutikau nuostabią gydytoją nefrologę – Dianą Sukackienę. Pamačiusi mano būklę ji VISĄ procedūrą pralaikė mane už rankos, bandė nukreipti mano mintis klausinėdama apie vaikelį ir pasakodama istorijas, guodė ir sakė, kad viskas bus gerai. Atrodo, kad nieko čia labai ypatingo, tačiau tuo metu man tai buvo neapsakomai reikalinga ir reiškė labai daug. Grįžus į palatą tiesiog gulėjau lyg suparaližuota ir buku žvilgsniu žiūrėjau į lubas. Galvoje sukosi vienintelė mintis – viskas, dabar jau viskas labai rimta.
Į savo pirmąją hemodializę ėjau kaip į neišvengiamybę. Kadangi jau buvau mačiusi, kad žmonės ten nueina ir sugrįžta savomis kojomis, keli vyrukai net pasišvilpaudami grįždavo iš hemodializių, tai save raminau, kad čia nieko baisaus nebus. Baisiausia dalis jau buvo – kateterio įvedimas. Ogi ir kas gali būti blogai hemodializės metu? Taigi guli lovoj keturias valandas ir tiek. Na nuobodu, tai, kad nenuobodžiaučiau ir greičiau eitų laikas savo pirmąjai hemodializei pasiemiau žurnalų, kompiuterį su interneto prieiga, telefoną, vandens buteliuką. O kaip aš klydau… Visų pirmą, neįsivaizduoju kaip, bet buvau neapgalvojusi jau vien to, kad aš pamačiusi kraują alpdavau ir man pasidarydavo silpna. Tad nuėjus į hemodializės salę pamačiau, kad hemodializės aparatuose matosi kaip valomas kraujas. Jau tuo metu šiek tiek pakirto kojas, bet kadangi aparatai stovi šonu, tai kažkaip pamaniau, kad gal skaitysiu žurnalą ar ką su kompu darysiu taip, kad visisškai nieko nemayčiau. Deja aš buvau iš tų žmonių, kurie hemodializę pakelia sunkiai. Hemodializių metu man šokinėdavo spaudimas, darydavosi bloga, pykindavo, vemdavau, po hemodializių jausdavausi taip lyg tas keturias valandas bučiau bėgusi maratoną. Tirpdavo kūnas, sunku budavo atsistoti iš lovos, rodės, kad kojos nelaiko, sukdavosi galva. Kartais atrodydavo, kad net sunku suvokti aplinką ir orentuotis joje, kankino neramių kojų sindromas. Kol hemodializavausi dienos slinkdavo taip: hemodializė, grįžimas namo, kritimas į lovą ir nejudėjimas iki kitos dienos pietų. Tada atsigauni lyg, bet vakare jau vėl darosi bloga vien nuo minties, kad vėl kitą dieną teks važiuoti dializuotis. Žodžiu ne gyvenimas, o egzistavimas. Vaiku praktiškai visiškai negalėjau pasirūpinti, nes vos sugebėdavau pasirūpinti savimi, tad visa kūdikio priežiūra teko vyrui. Kartais savijauta būdavo tokia, kad iki lovos tiesiog šliauždavau.
P.S. Hemodializės metu tikrai ne visiems žmonėms būna taip bloga kaip buvo man. Kaip jau rašiau aukščiau, nemažai žmonių tiesiog atsikelia, ką ten atsikelia, faktiškai nušoka nuo lovos po procedūros ir pasišvilpaudami keliauja toliau atlikinėti savo darbus ir panašiai. Čia dalinuosi tiesiog savo patirtimi.
Peritoninė dializė.
Pasiūlymą rinktis peritonines dializes gavau iš karto vos tik buvo įstatytas hemodializės kateteris į kaklą. Prieš priimdama sprendimą dėl tolimesnio dializės būdo netgi buvau susirašiusi visą lapą klausimų į kuriuos visus gavau atsakymus. Nuostabu tai, kad Santaros klinikų PD kabineto gydytojai Laurynas Rimševičius ir Diana Sukackienė bei sesutės Dalia ir Loreta nebruka pasirinkimo, o tiesiog suteikia visą reikiamą informaciją ir galutinį sprendimą turi priimti pacientas pats. Nėra jokio spaudimo pasirinkti būtent PD. Tiesiog yra pasakomi visi pliusai ir minusai, papasakojama kaip viskas vyks toliau, atsakoma į visus paciento klausimus. Labai didelis ačiū jiems už tai ką jie daro! Taip pat esu begalo dėkinga savo vyrui, kad visoje šitoje kelionėje jis mane palaikė ir neleido keitinėti nuomonės dėl jau nutarto dializės būdo. Ypač kai palatos kaimynės sužinojusios, kad ruošiuosi pereiti į peritoninę dializę pradėjo pasakoti nebūtas išgalvotas istorijas ir mitus. Dabar net juokinga pagalvoti, bet tuo metu tikrai buvau suabejojusi dėl savo pasirinkimo ir iki paskutinės minutės dvejojau ar teisingai pasirinkau. Kvaila buvo dvejoti, ypač kai pagalvoji, kad hemodializės man buvo taip blogai, kad kai prieš PD kateterio implantavimą urologas Ramūnas Tyla atėjo pasakyti, kad prieš operaciją nusprendė, kad papildomos hemodializės nereiks, aš iš laimės apsiverkiau ir kaip mažas vaikas net pradėjau šokinėti ant lovos iš to džiaugsmo, kad turėsiu normalią dieną be kankinačios hemodializės.
PD kateterio implantavimo operacijos šiek tiek bijojau, nes tai buvo pirmoji mano gyvenime operacija. Didelis ačiū urologui Ramūnui Tylai, kuris prieš operaciją skyrė nemažai laiko atsakinėdamas į mano klausimus kaip viskas vyks, padrąsindamas ir padėdamas pasirinkti tinkamiausia kateterio vietą. Nežinau kaip šis gydytojas tai padaro, bet pakalbėjus su juo tampa taip ramu, kad po pokalbio operacijos visiškai nebebijojau. PD kataterio implantavimas pavyko gerai, visa eiga kaip kas vyksta aprašyta DUK skiltyje, tad nesikartosiu. Po PD kateterio iplantavimo apie mėnesį dar turėjau kentėti hemodializes, kad viskas sugytų ir būtų galima pradėti daryti PD.
Praėjus mėnesiui prasidėjo mokymai. Kadangi turėjau naujagymį namuose ir nenorėjau PD mokymų metu viso laiko praleisti ligoninėje, susiderinau, kad į mokymus atvažinėsiu. Mokymai prasidėjo nuo rankinės PD mokymų. Vieną dieną man viską rodė, aš bandžiau kartoti ir daryti pati, viską užsirašinėjau, o kitą dieną jau demonstravau kaip viską išmokau. Kadangi pasirinkau naktinę PD, tai vėliau vyko aparatinės PD mokymai. Aš viską išmokau labai greitai, tačiau sesutės moko ir aiškina viską tiek kartų, kiek kiekvienam individualiai reikia ir nepaleidžia tol kol visko neatlieki n kartų idialiai 🙂
Peritoninę dializę darausi jau 2,5 metų. Ji suteikia man galimybę gyventi kokybišką gyvenimą, kuris kuo mažiau skiriasi nuo sveiko žmogaus. Kiekvieną naktį eidama miegoti paruošiu PD aparatą ir prie jo prisijungiu. Dializė vyksta 9 valandas. Ryte atsijungiu nuo aprato ir galiu dieną praleisti visiškai taip pat kaip ir kiti. Prie peritoninės dializės taip pripratau, kad kartas nuo karto net kildavo kvailos mintys kad gal man transplantacijos ir nebereikia, nes gyventi su PD nėra jau taip blogai, tiesiog reikia priprasti.
Ką dar norėčiau pridurti, tai tai, kad jei pasirinksite atlikti peritonines dializes bent jau Santaros klinikų PD kabinete, tai Jus prižiūrės patys rūpestingiausi ir geriausi gydytojai bei sesutės 🙂 Nes jiems IŠTIKRŲJŲ RŪPI!